Le Health Data Hub (HDH) c’est quoi ?
Il s’agit d’une structure publique qui facilite l’accès aux données de santé nécessaires aux travaux des chercheurs et des acteurs de l’innovation en santé. Le HDH a pour but de faciliter les avancées de la recherche en créant un point d’entrée aux données santé unique et avec un haut niveau de sécurité.
Les données sont anonymisées et leur accès est très réglementé. Les personnes sont informées du traitement de leurs données grâce au répertoire public des projets du Health Data Hub.
Pourquoi la réutilisation des données de santé est-elle importante pour la société civile ?
Lorsqu’un patient interagit avec le système de santé ou lorsqu’un participant accepte de répondre à un questionnaire de recherche en santé, des données personnelles sont produites et donnent des informations précises sur la personne et son état de santé. Cette production de données est à chaque fois réalisée dans un cadre bien précis comme le soin ou une recherche scientifique telle que l’étude i-Share.
Cependant, ces données peuvent avoir une deuxième vie ! Mais à quoi cela sert-il ? Pouvoir réutiliser les données de santé permet, par exemple, d’en savoir plus sur une maladie, de développer les techniques de soins, de faciliter la recherche en rendant ces données plus visibles et accessibles. Analyser ces données permet finalement de mieux soigner.
En France, les données de santé sont nombreuses et leur accès est réglementé. Mais leur utilisation secondaire reste encore difficile car les bases de données ne sont pas toutes suffisamment organisées et accessibles pour les chercheurs. Ces difficultés entravent leur réutilisation, ce qui est dommage. C’est là que le HDH entre en scène. Tout en garantissant la sécurité des données, le HDH permet, grâce à son infrastructure, de faire connaître les bases de données de santé existantes et de faciliter leur exploitation en parfait accord avec la réglementation en vigueur.
Une direction citoyenne au sein du HDH, un interlocuteur pour vous !
La direction citoyenne est un guichet spécifique qui permet aux étudiants, aux associations et autres partenaires de la société civile de se saisir du sujet de données de santé mais aussi de mener leurs propres projets.
➡️ Pour tout comprendre sur la réutilisation des données de santé et pour rester informé, la direction citoyenne du HDH a mis en place une Infolettre Citoyenne avec France Assos Santé qui est publiée tous les mois.
Inscription à l’Infolettre Citoyenne : https://www.health-data-hub.fr/inscription-newsletter
Pourquoi i-Share souhaite participer à l’entrepôt de données du HDH ?
Tout d’abord, précisons que cela ne change rien à l’actuelle sécurité des données de l’étude. En effet, les données de santé de l’étude i-Share comme toutes les données contenues dans le HDH ne seront pas en libre accès mais tout simplement plus facilement identifiables à l’échelle nationale et internationale.
Cela permettra de développer les collaborations avec d’autres chercheurs, en France et à l’international, et de multiplier l’impact de l’étude i-Share. Permettre à d’autres chercheurs de travailler sur les données de l’étude et de les comparer à celles d’autres études, va permettre de réaliser des avancées scientifiques majeures dans le suivi de la santé des étudiants. En croisant avec d’autres informations de santé collectées par l’Assurance Maladie, cela donnera une photographie encore plus juste de la santé des étudiants et de l’impact de la vie étudiante sur la santé à plus long terme.
Chose importante, les conditions d’accès aux données i-Share sont très réglementées. Comme depuis le lancement de l’étude, les chercheurs seront toujours soumis à une procédure précise pour accéder aux données anonymisées de l’étude.
En savoir plus sur le Health Data Hub :
- https://www.health-data-hub.fr/
- https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/181012_-_rapport_health_data_hub.pdf
EM
Sources :
